Testamento biologico: una legge per scegliere

Grande affluenza di pubblico all’evento “ Testamento biologico e Dat” (Disposizioni anticipate di trattamento) organizzato dalle Donne Democratiche per Monza in collaborazione con l’Associazione “Luca Coscioni” e con l’adesione del Partito Democratico di Monza, Lombardia Progressista, Insieme e Radicali Monza e Brianza.

Hanno partecipato: Matteo Mainardi, autore del libro Testamento biologico e consenso informato e membro di Giunta dell’associazione che da sempre si batte per la libertà di scegliere un fine vita dignitoso. Insieme a Mainardi, Diego Taveggia, primario cure palliative dell’Ospedale di Lodi e il notaio Carmelo Di Marco.

In tutti gli interventi è stata sottolineata la grande importanza di una legge che salvaguarda il diritto dell’individuo ad esprimere la propria volontà in materia di trattamenti sanitari, il consenso, quindi, o il rifiuto alle cure, come sancito dall’art. 32 della Costituzione.

E’ un passo avanti per la dignità della persona che soffre e per la serenità dei familiari e di chi se ne prende cura.

Il testo della Legge 22 dicembre 2017 n.219, recante “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, regola sia il rapporto paziente-medico che la possibilità della persona o dei parenti di dare indicazioni sulle volontà di cura del paziente stesso.

Ma perché è stata fatta questa battaglia sul testamento biologico fino a farla diventare legge? “Sono state proprio le donne presenti in Parlamento a volere questa legge” afferma Matteo Mainardi. “ Tutti ricordiamo casi che hanno colpito la nostra sensibilità, come quelli di Eluana Englaro e dj Fabo. Ora è diventata realtà grazie all'impegno di forze politiche, di maggioranza e di opposizione. Quindi, questo grande passo avanti è stato fatto per evitare un accanimento terapeutico che, spesso, l’individuo non avrebbe accettato se in grado di decidere.

La disciplina relativa al consenso informato nel trattamento terapeutico è da tempo consolidata, sia sotto il profilo giurisprudenziale (a partire dalla Sentenza 438/2008 della Corte costituzionale e oltre un quindicennio prima da numerose pronunce dei Tribunali di merito), sia sotto quello legislativo.
La legge introduce di fatto il diritto all’interruzione delle terapie senza dover passare dai tribunali e garantisce, quindi, una maggiore equità di trattamento dei cittadini.
Consente, poi, a qualsiasi maggiorenne la possibilità di rinunciare ad alcune terapie mediche, in particolare la nutrizione e l’idratazione artificiale. Questa interruzione può essere ottenuta anche con le cosiddette “disposizioni anticipate di trattamento” (DAT), un documento nel quale si può indicare a quali terapie si vuole rinunciare e a quali condizioni, nel caso in cui a un certo punto si sia impossibilitati a esprimere la propria opinione. Il paziente può anche chiedere di essere sedato in maniera continua e profonda, in modo da poter morire senza soffrire.
Uno dei punti importanti inseriti in questa Legge è il superamento della responsabilità medica. Infatti, grazie a questa Legge il medico deve informare il paziente sia sullo stato della malattia che sulla terapia ed è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale.
Tutti i cittadini hanno diritto a scrivere ( nominando un fiduciario), consegnandole ai Comuni che hanno un registro o ad un notaio, lettere firmate autenticate con le loro decisioni future in materia sanitaria. Per chi non vuole pagare il notaio o rischiare contestazioni tenendosi il documento a casa, ci sono già 180 Comuni d’Italia che hanno istituito da tempo un registro ad hoc, l’elenco è sul sito dell’Associazione Luca Coscioni che monitora giorno per giorno i centri e paesi dove nascono nuove iniziative per far rispettare la legge” conclude Mainardi.

“Questa Legge non nasce per regolare l’obiezione di coscienza ma soltanto per dare la possibilità di esprimere la propria volontà anticipatamente” afferma il dr. Diego Taveggia che spiega nel dettaglio come si deve instaurare la relazione medico-paziente e come ogni struttura sanitaria pubblica o privata deve garantire con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei princìpi assicurando l’informazione necessaria ai pazienti e l’adeguata formazione del personale.

“Le Dat posso essere scritte con atto pubblico notarile, scrittura privata autenticata dal notaio, scrittura privata semplice consegnata personalmente all’Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza del disponente. L’atto non sconta nessun tipo di imposta (di registro, di bollo) né tassa o diritto, afferma il notaio Di Marco. La Legge stabilisce che occorre una preventiva consultazione con un medico per avere adeguate informazioni sulle conseguenze delle proprie scelte. Le Dat rilasciate prima di questa legge conservano validità se ed in quanto non risultino contrarie alle prescrizioni di questa legge, anche se rilasciate in un periodo di vuoto normativo. Vengono pubblicizzate attraverso un registro comunale ( se già istituito), in un registro sanitario elettronico su base regionale, ove le Regioni abbiano istituito una modalità telematica di gestione della cartella clinica. Manca, però, una Banca dati a livello nazionale che, secondo me, è necessaria perché se la persona ricoverata si trova, per qualsiasi motivo, in una regione diversa da quella in cui vive, il personale sanitario del luogo potrebbe non conoscere le DAT. Per questo la Legge di Bilancio 2018 ha stanziato circa 2 milioni di euro per l’istituzione di un registro nazionale. Il Notariato lo ha già istituito ma al momento, per ragione di privacy, non è consultabile se non dalle aziende sanitarie italiane. Una ultima cosa importante è la nomina di uno o più fiduciari ( non è un obbligo ma una facoltà per il paziente) che si interfacci con i medici. Il fiduciario sostituisce in pieno il disponente divenuto incapace. Le disposizioni del paziente potranno essere disattese solo nei casi in cui appaiano incongrue, non siano corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente e siano sopravvenute terapie non prevedibili alla data di redazione delle DAT", conclude il notaio Di Marco.

L’evento ha contribuito a chiarire diversi dubbi sia da un punto di vista teorico che pratico-operativo.